Ольга НЕЗАМАЕВА, начальник департамента по социальной политике мэрии города Новосибирска:
"Надо изменить ситуацию".
«Сегодняшняя встреча – возможность увидеть и понять какие ресурсы могут использовать родители детей с расстройством аутистического спектра. К сожалению, о многих возможностях они не всегда знают. Наши усилия порой разобщены и поэтому мы не можем добиться нужных результатов. Надо изменить эту ситуацию".На сессии было принято решение о создании в Новосибирске общегородского
ресурсно - экспертного сообщества для помощи людям с РАС. Мы собрали
мнения участников сессии об ее итогах и дальнейших перспективах.
"Лед тронулся"!
« Лёд тронулся! Эта встреча, где власть реально начинает взаимодействовать с родителями детей с РАС, была очень нужна. Мы, родители таких детей, связываем с данной сессией большие надежды. Нас услышали. Ведь до сих пор все мы были разрозненны, оставались наедине со своими проблемами, а объединение нам очень нужно.
В данный момент мы уже начали работать над созданием организации, уже проводим тренинги по взаимодействию. До конца июня у нас уже может появиться полноценная организация, сейчас мы определяем задачи и направления работы. Основная задача объединить на одной площадке и в единую базу всех аутистов и их близких без возрастных ограничений, то есть от трех лет, до уже преклонного возраста.
Целей много. Необходимо, например, выработать ОБЩИЙ МАРШРУТ, который будет включать в себя единую базу человека – от постановки диагноза специалистом-психиатром (с 3-х лет) до поэтапного планирования направлений, не только во время обучения в школе, но и в дальнейшем.
Сейчас люди с РАС, в категории «18+», часто выпадают из жизни, перед ними остро встаёт проблема трудоустройства. Между тем - аутисты могут быть полезны обществу! Стратегическая сессия по актуальным проблемам людей с расстройством аутистического спектра даёт нам такую надежду.»
Татьяна САВЧЕНКО, заместитель начальника отдела реализации социальных проектов и программ Министерства социального развития НСО:
"Сейчас важно аккумулировать все ресурсы"
Оценить итоги сессии можно только положительно. Главный момент – это создание единой ассоциации, которая бы выступила общим фронтом в сфере возможностей для межведомственного взаимодействия и реализации партнерских проектов, а также выстраивания удобных и надежных механизмов помощи людям с РАС. Эта будет и площадка по комплексной системе помощи для детей с РАС. Сейчас важно аккумулировать все ресурсы и сконцентрировать силы для решения проблем таких людей. В системе министерства соцразвития Новосибирской области уже работает общий информационный ресурс . Сейчас стоит задача по созданию, условно говоря, единого реестра органов и учреждений, а главное их ресурса. Это должна быть новейшая и полная информационная база для родителей и близких людей с РАС, где родственники смогут найти исчерпывающие ответы на свои вопросы. Наше взаимодействие с муниципальными властями по данному вопросу будет развиваться и в дальнейшем, причем по всем направлениям. Тем более, что у Новосибирска есть для этого мощный ресурс.
Сергей ТАТЛЫБАЕВ председатель БФ «ИНДИГО», член союза педиатров России, родитель, воспитывающий ребенка с РАС:
"Родителям детей с РАС нужна «АЗБУКА».
"Благодаря департаменту социальной политики, на данный момент, состоялись уже три встречи. Началась активная работа с благотворительными фондами. Есть конкретный, реальный итог: 1 июня, наш представитель поедет в Санкт-Петербург, на международный экономический форум, где сможет рассказать о наших планах и проблемах Президенту России. Вот тот пример, когда четкое и грамотное посредничество между общественниками и департаментом социальной политики мэрии города Новосибирска даёт практический результат.
Мы активно взялись за работу и уже форсируем события по организации работы с родителями детей с РАС. Решаем и обсуждаем организационные моменты и формы нашей дальнейшей работы. Уверен, что структура, которая создается при непосредственном участии департамента по социальной политике мэрии будет эффективно работать. Пока ресурсная база находится на стадии становления, наша задача наладить коммуникации между родителями, медиками и департаментом соцполитики.
У родителей Новосибирска накоплен богатый опыт общения и обучения детей с РАС, есть у нас и яркие примеры инклюзивного образования, мы знаем все «плюсы» и «минусы», все подводные камни. Этот огромный родительский опыт необходимо реализовать на практике.
Конечно, нам нужен комплексный реабилитационный центр. Исходя из мирового опыта, самым удачным примером является учреждение в формате санатория, где будет и школа и адаптивный детский сад. Сейчас в Новосибирске, как и по всей стране, остро стоит проблема, которую мы называем «18+». Как быть людям, закончившим школу? Перед ними возникает ряд проблем: от трудоустройства, до дальнейшего сопровождения. Пока такой программы нет. Сейчас родителям нужна «АЗБУКА», чтобы они открыли её и сразу увидели алгоритмы и маршруты помощи.
Статистика говорит о том, что сейчас в городе около 500 детей с диагнозом РАС, но все мы понимаем, что цифры гораздо выше. Поэтому вопрос об актуальности стратегической сессии по проблемам людей с РАС даже не ставится. Это очень нужное и важное дело"!
Евгений БОНДАРЬ Автономная некоммерческая организация помощи людям с расстройствами аутистического спектра "АТМОСФЕРА":
"Необходима стратегия построения помощи".
"Сам факт того, что городские власти этим занялись, свидетельствует о том, что чиновники готовы к конструктивному диалогу с обществом. Сама стратегическая сессия – это очень хороший старт. Первые подвижки уже видны: реализуются пилотные проекты, появляется реальная диагностика людей с РАС, ведь раньше подавляющее большинство случаев РАС наши медики попросту не диагностировали.
Нам хотелось бы, чтобы была налажена система ранней помощи, пока это только планы на будущее, сейчас подобной системы пока нет. «Хромает» пока и сфера образования. Хотя определённый прогресс в области инклюзивного образования наблюдается, всё-таки пока отсутствуют эффективные модели.
На мой взгляд, первым шагом должно стать объединение всех служб города Новосибирска в построении ЕДИНОЙ СТРАТЕГИИ помощи людям с РАС. Конечно, очень важно и межведомственное взаимодействие городских служб с областью и общественными институтами. Комплексная система помощи людям с РАС всех возрастов– это сейчас первоочередная задача. Необходимо наладить работу по раннему выявлению РАС, более эффективной диагностике. Отсюда и работа по ранней помощи, переход в систему образования для людей с РАС, их адаптация и социализация – сейчас наши главные задачи.
Государство гарантирует всем гражданам достойное медицинское обслуживание и образование – опираясь на эти принципы, заложенные в Конституции РФ, необходимо сделать так, чтобы люди с аутизмом имели все шансы на достойную жизнь, в зависимости от своих возможностей".
Наталья ГУНГЕР объединение родителей:
"Нам не нужны подарки, подарите нам возможности"!
"Сам факт того, что мы вместе собрались на стратегическую сессию – это уже очень здорово. Сейчас родители зачастую находятся в информационном и психологическом вакууме, и когда власти собрали людей, представителей благотворительных организаций, центров, общественников – стало понятно, как и на чем будет основано взаимодействие. Принципиально важно, что департамент по социальной политики мэрии города Новосибирска собрал родителей детей с РАС - разных возрастов. Возрастная категория людей РАС «18+» сталкивается сейчас с самыми тяжелыми проблемами. Конечно, маленькие дети – это приоритет, но социализация и трудоустройство взрослых – вещь жизненно важная.
Часто все просто забывают о родителях, а работу с ними вести необходимо. Родителям детей с РАС тоже нужна комплексная помощь, психологическое сопровождение, люди не должны оставаться со своей проблемой наедине. Тема занятости взрослых людей с РАС стоит сейчас очень остро, а ведь им просто необходима какая-то деятельность, разумеется, исходя из их возможностей.
Мы надеемся, что будет решена проблема перемещения по городу людей с РАС, сейчас есть места, где дети могут общаться, но нет возможности их возить, или родители об этом не знают. Сейчас разные центры организуют для нас мероприятия на регулярной основе, 2-3 раза в неделю у людей с РАС есть возможность заниматься танцами, лепкой, рисованием и так далее. Необходима комплексная организация работ по сопровождению, перемещению, волонтерам, развитие института «социальных друзей». Не хватает и современных методик по развитию индивидуальных способностей людей с РАС, поверьте, такие способности у них есть!
Большинство родителей страдает из-за отсутствия централизованной информации. Проблема информированности родителей пока стоит очень остро, люди зачастую не знают о льготах, о возможностях. Здесь нужна большая открытость общественных и государственных институтов, здесь просто не обойтись без помощи городских властей.
Нам, родителям, не нужны подарки, подарите нам возможности. Возможность общения, возможность обучения, возможность жить если не полноценной, то хотя бы насыщенной, интересной жизнью".
Ирина ПУТИНЦЕВА - директор Образовательного центра (гимназии) "Горностай" - ресурсный класс для детей с аутизмом:
"Такие дети должны учиться с нами, иначе мы воспитаем поколение потребителей".
"Стратегическая сессия департамента по социальной политике мэрии города Новосибирска стартовала как важная переговорная площадка, где впервые встретились руководители государственных и негосударственных организаций, родители, общественники. Ведь, по сути, мы впервые увидели друг друга, впервые встретились, и узнали о проблеме. Предварительный итог уже есть – появились новые знакомства, новые связи, и они уже налажены.
Как педагог скажу, что социализация в школах сейчас самое острое направление в работе с детьми с РАС, сразу после адаптированного детского сада у детей с РАС начинаются серьезные проблемы в школе. Именно поэтому и возникла потребность в создании на базе нашего Образовательного центра-гимназии специального ресурсного класса для детей с аутизмом. В гимназии «Горностай» о такой проблеме знают, а потому мы серьезно подготовились, для этого в школе успешно функционирует целая служба специалистов-психологов, в задачи которой входит, в том числе и выстраивание процесса общения между здоровыми детьми и детьми с РАС. Отладить сам процесс обучения нам помогут специалисты из НГУ. В скором времени будет закуплено соответствующее оборудование. Вузовские специалисты будут плотно взаимодействовать со школьными психологами по вопросам основных принципов инклюзивного образования.
Основная проблема в работе с детьми с РАС – отсутствие информации. Даже я, специалист со стажем, до недавнего времени знала о проблеме поверхностно, что уж говорит об обществе. Люди просто ничего не знают об аутизме. Сложившийся информационный вакуум нужно срочно заполнять. Об этом нужно говорить, в том числе и с так называемыми здоровыми детьми и их родителями. Никто из нас не застрахован от появления в семье ребенка с подобным диагнозом. Эти люди должны социализироваться, никто не должен сидеть в квартирах. И чем раньше будет проходить социализация, тем больше пользы от этого будет обществу и государству.
В идеале - специальный ресурсный класс для детей с аутизмом должен стереть устаревшее (морально и научно) понятие «нормы». Для наших школьников нормой станет милосердие и взаимовыручка, и мы тоже будем меняться вместе с ними. Я глубоко убеждена, дети с аутизмом должны учиться бок о бок с обычными школьниками. Иначе мы рискуем воспитать поколение потребителей".