Экспертно-ресурсное сообщество по проблемам людей с аутизмом (РАС)
Общегородская площадка «Экспертно-ресурсное сообщество по решению проблем людей с расстройством аутистического спектра»
Иногда, очень важно просто побыть рядом. Это ценят и понимают люди с особенностями. Если вы хотите изменить мнение общества по отношению к этим людям, примите участие в создании единого банка успешных практик общения и воспитания детей-аутистов, почувствовать на себе, что «вместе-мы сила!»
Расстройство аутистического спектра (сокращённо РАС, англ.. autismspectrumdisorder—ASD);— общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие и общественные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими действиями. Главными дефицитами у людей с расстройством аутистического спектра являются навыки разделённого (то есть согласованного с партнёром по общению) внимания и взаимности во взаимодействии.
По статистике аутизмом в мире страдает более 10 млн человек. Несколько десятков лет назад на 10 000 жителей приходился один аутист. Каждый год их становится на 11–17% больше. На территории Китая эта цифра еще выше – 20%. Сегодня аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Число людей страдающих отклонением в развитии стремительно растет. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. По прогнозам ученых в 2020 году этим расстройством будет страдать каждый 30 житель планеты. А еще через 5 лет – каждый второй.На сегодняшний день статистика аутизма в России не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает этим заболеванием – нет. Предположительно в России аутизмом болен один человек из тысячи.
Акция «Зажги синим» в Новосибирске
В рамках мероприятия департаментом по социальной политике мэрии города Новосибирска была проведена конференция «РАС: Стратегии социализации». Участие в конференции могут принять родители семей, где есть дети с РАС, опекуны и все заинтересованные горожане. Состоялась презентация городских ресурсов направленных на комплексную социализацию людей с РАС. Для участия также были приглашены эксперты — председатель рабочей группы по рассмотрению вопросов, связанных с развитием инклюзивного образования в городе Новосибирске действующей при Совете депутатов города Новосибирска Игорь Александрович Атякшев, заместитель начальника департамента образования мэрии города Новосибирска Елена Юрьевна Кащенко и заместитель руководителя департамента по социальной политике — начальник управления социальной поддержки населения мэрии Марина Валентиновна Хрячкова. Рассказали о своих наработках и представители общественных организаций.
Также в рамках акции «Зажги синим» в Центре культуры и отдыха «Победа» состоялся сеанс мультфильма, адаптированный под особенности детей с расстройствами аутистического спектра, в рамках программы «Аутизм. Дружелюбная среда» фонда «Выход». Специальные сеансы проходят при частично включенном освещении и с меньшим уровнем громкости. Для этих сеансов разработана специальная ценовая политика, стоимость билетов — 100 рублей. «Победа» — первый кинотеатр России, который начал проводить такие сеансы на постоянной основе при экспертной поддержке родительской организации «Атмосфера».
Кроме этого, 2 апреля в Центре культуры и отдыха «Победа» прошла выставка и благотворительный аукцион работ детей с аутизмом. Все средства от продажи картин юных художников направлены на нужды ресурсного класса и обучение тьюторов.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеей ООН, и проводится ежегодно, начиная со 2 апреля 2008 года. Главная цель - распространение информации о проблеме аутизма, для того, чтобы подчеркнуть необходимость помощи для повышения уровня жизни людей с аутизмом. Россия впервые присоединилась к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма в 2013 году.
23 мая 2017 года в мэрии города Новосибирска состоялась стратегическая сессия по изучению актуальных проблем людей с расстройством аутистического спектра (РАС) с целью дальнейшей разработки комплексной программы их социальной адаптации.
В сессии приняли участие представитель министерства социального развития Новосибирской области, руководители департаментов мэрии города Новосибирска (по социальной политике; образования; культуры, спорта и молодежной политики), руководители подведомственных им учреждений, представители науки, руководители общественных организаций и благотворительных фондов, актив родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, а также представители средств массовой информации.
Сессия была инициирована и организована департаментом по социальной политике мэрии города Новосибирска совместно с Агентством развития социальной политики.
В ходе стратегической сессии участникам был представлен опыт работы с людьми с РАС различных учреждений города Новосибирска, общественных организаций, мировой опыт; инновационные программы и методики – ресурсы для оказания комплексных услуг людям с расстройством аутистического спектра, поддержки их семей. Были озвучены дефициты семей, воспитывающих детей с РАС.
По результатам стратегической сессии ее участники пришли к общему решению:
1. Предложить департаменту по социальной политике мэрии города Новосибирска развивать практику организации регулярных встреч представителей власти и заинтересованных лиц по вопросам организации работы с людьми с РАС.
2. Консолидировать на единой городской информационной площадке возможности всех структур муниципалитета и общественных объединений города в организации сопровождения и поддержки людей с РАС.
3. Сформировать до 15.06.2017 рабочую группу по разработке комплексной программы социальной адаптации людей с расстройством аутистического спектра.
Первые итоги Форума. Состоялась первая, уникальная смена для детей с расстройством аутистического спектра.
Для кого-то сентябрь стал началом учебного года, а для детей с расстройством аутистического спектра – началом новой жизни. И это действительно так, ведь после реабилитационной смены, которая длилась две недели, уже видны первые результаты работы врачей, психологов, социальных работников.
Смена для детей с аутизмом состоялась благодаря созданной в рамках форума «Новосибирск – город безграничных возможностей» общегородской площадки ресурсно-экспертного сообщества по проблемам людей с РАС.Рабочая группа общегородского экспертно - ресурсного сообщества по проблемам людей с РАС была сформирована в «Агентстве развития социальной политики» еще в мае текущего года в рамках превью мероприятий Второго Форума «Новосибирск- город безграничных возможностей- 2017».
Впервые представители общественных организаций, педагогической науки, родительского сообщества и медики собрались в рабочую группу для того, чтобы обсудить проблемы с которыми сталкиваются люди с РАС и их близкие и выработать механизмы их активного взаимодействия с властями и обществом.
И вот первый реальный итог работы экспертно - ресурсного сообщества: в центре «Заря» состоялась уникальная смена. Впервые 9 детей с расстройством аутистического спектра вместе с сопровождающими смогли отдохнуть и получить индивидуальный комплекс социальных и бытовых услуг.
«Этот заезд у нас экспериментальный. Всё началось с инициативы родителей. Нам это тоже было интересно, потому что с маленькими детьми с расстройством аутистического спектра мы занимаемся давно, а вот с подростками такого опыта еще у нас не было. Были, конечно, разные опасения, но все прошло благополучно, инклюзия состоялась. Если департамент по социальной политике поддержит нас, то, я думаю, мы будем продолжать эту работу», - отметила директор МБУ города Новосибирска «Городской центр социальной помощи семье и детям «Заря» Ирина Горбусева.
Всю смену с детьми работали специалисты отделения комплексной реабилитации. Они проводили занятия по развитию речи, тактильной чувствительности, интеллекта, зрительных и слуховых анализаторов, сенсорно-моторной координации. Были проведены различные виды терапии, такие как арт-терапия, песочная терапия, сказкотерапия, игротерапия и сенсорная интеграция.
Первые результаты видны уже сегодня. Родители отмечают, что дети стали более открытыми, лучше общаются с близкими, идут на контакт с сотрудниками. Дети дружат – а это уже большой шаг вперед.
Галерея
Итоги заседания рабочей группы экспертно-ресурсного сообщества
по проблемам людей с расстройством аутистического спектра (РАС)
от 10.11.2017
1.На заседании рабочей группы были подведены первые итоги реализации проекта по созданию ресурсного сообщества по решению проблем людей с РАС.
За 5 месяцев, прошедших со Стратегической сессии «Актуальные проблемы людей с расстройством аутистического спектра (РАС)» 23.05.2017 года, идея создания экспертно-ресурсного сообщества для решения проблем детей и взрослых с РАС, принесла конкретные результаты:
- Удовлетворен актуальный запрос на отдых и оздоровление разновозрастных групп с РАС: департамент по социальной политике мэрии города Новосибирска организовал на площадках, подведомственных департаменту, специализированные реабилитационные заезды для детей, подростков, юношей и девушек 18+, а также их родителей (МБУ центр помощи семье и детям «Заря», МАУ СОЦ «ТерРа»);
- Активизировалась работа родителей, представляющих интересы детей с РАС: наряду с уже зарекомендовавшими себя общественной организацией родителей «АутНЕТ», Центром помощи детям «Диада+1», АНО помощи людям с расстройствами аутистического спектра «Атмосфера», БФ «Особый ребенок», создана новая общественная организация «Спектр», объединившая родителей, воспитывающих детей с РАС разных возрастов.
- МКУ «Агентство развития социальной политики» за прошедший период зарекомендовало себя как успешный координатор взаимодействия общественных организаций родителей, представляющих интересы детей и взрослых с РАС, органов муниципальной власти, организаций и учреждений при выявлении и преодолении актуальных дефицитов. Изучение опыта и инициатив, представленных на Форуме «Новосибирск – город безграничных возможностей» федеральными и городскими экспертами, социальными предпринимателями, позволяет агентству выявить дополнительные возможности и механизмы при решении проблем людей с РАС.
- Волонтерское движение студентов-психологов стало актуальным ресурсом при сопровождении процесса интеграции молодых людей и юношей с РАС в общество. Целесообразно не только продолжать поиски новых форм работы волонтеров, но и экстраполировать данный опыт на работу с детьми дошкольного и школьного возраста. Предварительная подготовка потенциальных волонтеров и консультативное сопровождение в процессе деятельности обеспечивают эффективность сопровождения.
2. Экспертно-ресурсное сообщество по проблемам людей с (РАС), частью которого являются и сами родители, готово выступить в качестве экспертов объективно оценивающих эффективность деятельности организаций, претендующих на конкурсной основе на получение муниципальных субсидий.
3. Важным ресурсом при решении проблем людей с РАС могут стать гранты различного уровня (федерального, областного, муниципального). В связи с этим целесообразно руководителям или представителям некоммерческих общественных организаций, объединяющих родителей семей, воспитывающих детей с РАС, пройти обучение в бесплатной для участников «Школе грантового проектирования», организованной МКУ «Агентство развития социальной политики», при поддержке департамента по социальной политики мэрии города Новосибирска.
4. Проблема кадрового обеспечения процессов социализации и интеграции детей разных возрастов с РАС остается одной из самых актуальных. В связи с этим рабочая группа экспертно-ресурсного сообщества считает целесообразным обращение к департаменту образования мэрии города Новосибирска о делегировании своего представителя для участия в заседаниях рабочей группы, на постоянной основе.
5. Форум «Новосибирск-город безграничных возможностей» показал, что в городе Новосибирске формируются и развиваются адаптивная физкультура и адаптивный спорт. В то же время представители общественных организаций и родители не имеют информации о возможностях использования ресурсов физической культуры и спорта для детей с РАС. Представляется целесообразным пригласить на заседание рабочей группы экспертно-ресурсного сообщества представителя управления физической культуры и спорта мэрии города Новосибирска с целью информирования об имеющихся ресурсах и обсуждения перспектив доступности для детей с РАС занятий физической культурой и спортом.
6. Вопросы своевременного информирования родителей детей с РАС, организаций и горожан, заинтересованных в решении проблем детей с аутизмом, в настоящее время решены не в полной мере. Одним из предложенных решений стало использование сайта xn--b1abdfefqvkeacccu0ar.xn--p1ai для презентации общественных организаций, альтернативных образовательных и воспитательных практик, информирования о реализуемых и планируемых проектах.