В Новосибирске обсуждают возможность открытия ресурсного центра для поддержки слепоглухих людей. Основные инициаторы его создания и кураторы будущей работы - Фонд «Со-единение» (Москва), который специализируется на оказании помощи людям с одновременным нарушением слуха и зрения, и департамент социальной политики мэрии Новосибирска. Семинар для социальных работников в нашем городе провела Татьяна Константинова, эксперт по теме взаимодействия со слепоглухими людьми, исполнительный директор Фонда «Со-единение».
Предлагаем вам ее развернутое интервью нашему порталу.
- В Новосибирске ресурсный центр помощи слепоглухим людям только открывается, как будет построена его работа?
- Здесь будут подготовленные специалисты, которые понимают, как работать с детьми со множественными нарушениями, в том числе, с одновременным нарушением слуха и зрения. В центре будут действовать мастерские – керамическая, свечная, столярная мастерская, сенсорная комната и ещё масса всего. Мы предлагаем в регионы модель ресурсного центра, которая опробована и работает уже сейчас в Москве. Это весь спектр помощи слепоглухим людям: и работа с родителями таких детей, и обучение волонтеров, и возможность получить консультацию у дефектолога, логопеда, психолога. Родители вместе с ребенком, у которого одновременные нарушения зрения и слуха, могут приехать на прием к специалисту, он проведет диагностику, составит индивидуальную программу занятий, отследит дальнейшее развитие.
- Если в Новосибирске это будут первые шаги, то в Москве специализированный ресурсный центр для поддержки слепоглухих Фонд «Со-единение» открыл два года назад. Что за это время сделано?
- Совершенно точно, что такого центра не было в России, мы его первые открыли, и он очень нужен.
«Наша работа показала за эти два года, что нельзя все централизованно делать, страна у нас огромная и надо создавать такие центры, минимум, по одному в каждом федеральном округе, это хотя бы на первое время».
Дальше - по областям, в зависимости от возможностей. Ресурсный центр поддержки слепоглухих людей - это необязательно должно быть отдельное здание, как допустим, сейчас в Москве, он располагается в оборудованном здании с доступной средой. Даже один обученный педагог где-то в определенном месте, где нет возможности сделать вот такой полноценный центр - хотя бы один педагог, который будет понимать, как работать с такими детьми, это уже точка притяжения, можно сказать, мини «ресурсный центр», где родителям смогут оказать помощь. Им не надо будет ехать в Москву к специалистам, они получат уверенность, что на месте их поддержат.
- Специалисты сходятся во мнении, что помощью в стране охвачен только какой-то процент слепоглухих людей, помогающие организации знают только о малой части из них. Почему так получается, и как работа вашего фонда меняет эту ситуацию?
- Да, ситуация с переписью слепоглухих людей во всех странах мира довольно сложная. Эти люди не на поверхности, их нужно найти, завоевать их доверие. Это серьезная работа, и многие страны идут долгим путем, прежде чем перепишут реальное количество слепоглухих в своей стране. Мы начали такую перепись осенью 2014 года. По оценкам специалистов, в России примерно 12-15 тысяч слепоглухих людей. Пока мы выявили 3,5 тысячи - это люди, которые вопреки всему тому, что с ними случилось, идут на контакт, и родственники которых не препятствуют их социализации. Пока это мизерная цифра, мы продолжаем работу.
«И это одна из причин, почему мы активно ездим по стране и ведем семинары в регионах , я прошу, и сегодня неоднократно буду об этом говорить, пожалуйста, помогите нам их переписать, помогите нам их найти»!
До тех пор, пока они не в поле нашего зрения, к сожалению, мы не сможем понять, чем им помочь, кто они, мужчины, женщины, где живут, какое у них образование, какая степень тяжести их инвалидизации, и так далее. Как только мы о них узнаём, сразу же они попадают в нашу базу данных, и мы их подключаем к нашим программам. Так системно со слепоглухими людьми до нашего фонда никто не работал.
- Любому человеку со здравым смыслом понятно, что жизнь слепоглухих людей, мягко говоря, непроста. Но всё-таки, среда вокруг них меняется к дружелюбию или нет? Я имею в виду безбарьерную среду, в этом есть сдвиги, или они пока ещё минимальны, чтобы всерьез об этом говорить?
- Я бы делала упор больше на человеческую среду. Когда мы произносим это устойчивое выражение «доступная среда», у нас почему-то всегда возникает образ - пандусы, светофоры, таблички на Брайле и так далее. Но самая правильная среда - если вокруг тебя будет общество людей, которые не станут держать в голове какие-то странные стереотипы. Я много сейчас бываю в регионах, и порой из зала мне задают вопросы совершенно дичайшие: а можно ли заразиться слепоглухотой через прикосновение? Понимаете, да?
«Когда вырастет поколение молодых людей, для которых помогать ближнему будет не чем-то из ряда вон выходящим, не уделом каких-то особенных героев, или наоборот, юродивых, вот тогда доступная среда изменится».
То, что я вижу сегодня, позволяет сделать вывод – это не случится быстро. Это пандус можно быстро построить, таблички заменить, а вот человека воспитать - сложно и долго. Но ситуация меняется. Она меняется не быстро, но поступательно. Изменения есть. Если ещё три года назад, когда фонд «Со-единение» начинал работу, среди моего окружения никто не знал о слепоглухих людях вообще, то сейчас, как минимум, как подойти к такому человеку, как с ним разговаривать, как его поддержать, уже довольно многие знают. И это такие круги по воде, которые мы, каждый из нас, распространяем.
- Фонд «Со-единение» уделяет много сил просветительской работе с обществом - распространению корректной информации о слепоглухих людях, о способах общения с ними. Знаю, что ваши специалисты даже в школах проводят интерактивные «уроки» на эту тему для детей. Но если в нескольких словах выразить суть, что самое главное, что стоит знать обычному человеку?
- Для начала нужно понять, что слепоглухой - такой же человек, как и ты. Уважение – это главное. Уважение даже в том, как ты подходишь к слепоглухому человеку, как ты обозначаешь свое присутствие. Аккуратно дотронуться до плеча. Если у человека есть остаточный слух, корректно спросить, в какое ухо ему лучше говорить. Поверьте, люди слепоглухие, люди с ослабленным слухом с большой благодарностью это воспримут, потому что это показатель заботы. Если у человека есть остаточное зрение, пожалуйста, встаньте так, чтобы он видел ваше лицо, многие из таких людей читают слова по губам. Артикулируйте четко, этим самым вы тоже проявляете уважение к человеку, это значит, вы позаботились о том, чтобы вас можно было понять. Вроде бы такие простые правила, но они об уважении и заботе.
- Какие убеждения общества в отношении слепоглухих людей вы хотели бы развеять, какие представления, далекие от реальности, изменить?
- Часто люди на наши семинары приходят с убеждением, что слепоглухой человек - это тотально глухой и тотально слепой. Человек, который вообще ничего не видит и не слышит. Но это не так. Слепоглухие люди с самыми разными нарушениями бывают – они могут быть глухие слабовидящие, могут быть слепые слабослышащие, слабовидящие и слабослышащие в самой различной комбинаторике. Тотально слепоглухой человек обычных людей пугает, потому что ты не понимаешь, как до него достучаться, как от него получить обратную связь.
«Как только ты узнаёшь, что значительная часть таких людей видят, большая часть слышат, а есть те, которые что-то и слышат, и видят, ты понимаешь, ой, здорово, а я могу с ними общаться совершенно привычными и доступными для меня способами».
А если уж мы говорим о тотально слепоглухом человеке, с ним мы можем общаться, например, способом дермографии - когда ты печатные буквы пишешь своими пальцами на ладони человека, и это тоже для всех грамотных людей вполне доступно. У меня обычно на семинарах происходит следующее: когда я вначале спрашиваю, кто из вас знаком со слепоглухими людьми, в зале поднимается максимум пять рук, чаще всего две-три. А после того, как обучающая встреча заканчивается, начинают подходить участники и говорить, а мы знаем слепоглухих людей, вот тут ребеночек есть, а здесь бабушка. Я говорю, отлично-отлично, вот вам моя визиточка, пожалуйста, всех их к нам, чтобы фонд знал о них и мог позаботиться. Я очень надеюсь, что у нас и здесь такое произойдет, потому что на данный момент у нас в Новосибирске и Новосибирской области переписано 35 слепоглухих людей, а в реальности их должно быть больше. Ищем.
- Можно ли привести пример истории конкретного слепоглухого человека, чья жизнь кардинальным образом изменилась при помощи фонда?
- По объективным причинам мы не фонд адресной помощи, мы не берем конкретного человека, не собираем под него деньги и не меняем конкретно его жизнь. Мы реализуем разнообразные направления и программы. Например, «Технологии возможностей 2.0» - это развитие инновационных технических средств, которые помогают реабилитации слепоглухих людей и их жизни в обществе. «Региональное развитие» - это продвижение опыта и работа в регионах. «Наука и образование» - всё, что связано с возрождением научной школы изучения слепоглухоты, у неё серьезные корни, и теми методами, которые были разработаны у нас в стране в 60-тые годы, сегодня пользуется весь мир. Мы вводим системные изменения, которые на поверхности не всегда видны. Казалось бы, что изменилось от того, что мы по всей стране около 200 тифлосурдопереводчиков обучили, ну, казалось бы? Сейчас они правильно называются - тифлосурдосопровождающие. А потом эти изменения переходят из количественных в качественные, и люди их видят. Но все равно, и примеры, как к лучшему изменилась жизнь конкретных людей, у нас есть. Есть истории, как жизнь поменялась у ребят, которые участвуют в нашем театральном проекте «Инклюзион» (создание театральных спектаклей, где слепоглухие люди могут проявить себя на сцене - прим. редактора). У нас есть такой Алёша Горелов, который был слесарем на участке для слепых, и его оттуда сократили, у него была работа-дом, а сейчас этот красавец-рабочий играет в спектаклях, занимается спортом, даже как-то плечи расправились, и это видно. Ребята, которые живут сейчас в «Тихом доме» (проект сопровождаемого проживания группы слепоглухих людей - прим. редактора), часть из них мы забрали из психоневрологических интернатов, и они прямо отогрелись у нас. С одной стороны, это хорошо, а с другой, я понимаю, какая на нас ответственность, потому что люди нам поверили, и мы не можем их бросить. В программе «Тихий дом» мы сейчас очень активно работаем, у нас этого своего рода эксперимент, потому что мы должны понять, как это действует, и сколько это денег стоит. Чтобы потом выйти с предложением к государству и сказать, дорогие товарищи, вот у вас содержание этого человека в психоневрологическом интернате стоит столько, а вот при совершенно другом, гораздо более высоком, уровне и качестве жизни в «Тихом доме» по нашей модели работы - стоит сколько-то, меньше. Не хотите ли вы сэкономить?
- В одном из ваших интервью была важная фраза, такой манифест души: «Помогать - это естественно». О природе человека философы продолжают споры сотни лет, в современном обществе, где часто пропагандируется «никто никому ничего не должен», тоже не каждый согласится, что помогать – естественно. К сожалению, далеко не каждый. Стремление помогать - это ваш принцип жизненный, ваша позиция?
- Я абсолютно уверена, что помогать естественно. Представьте, стоим мы с вами на краю пропасти, разговариваем, и вдруг я сделала неловкий шаг, оступилась. Первое, совершенно неосознанное ваше движение, даже подумать не успеете, вы мне протянете руку. В девяносто случаев из ста человек захочет спасти другого человека. Это инстинкт. Он не подтолкнет падающего. И даже если мы в себе не находим этой естественности, к этому надо стремиться. Я против того, чтобы в обществе складывался стереотип, что занимаются благотворительностью и помогают другим только какие-то герои. Как только мы это представление уберем и перестанем благотворительность героизировать, святость придавать, это войдёт естественно в нашу жизнь, и помощи будет больше.
«Я из бизнеса в 2010 году пришла работать в благотворительный фонд, и в определенный момент люди, которые рядом, начали отстраиваться от меня, говоря, Таня, ты святая».
Я помню, что очень злилась, и однажды прямо поговорила с ними и сказала, ребята, вы меня, пожалуйста, не искушайте. Вы когда так говорите, вы вводите меня в сильное искушение самой поверить в то, что дело, которым я занимаюсь, действительно, героическое или святое. Не надо так, это работа. Вот когда ты убираешь этот налет героизма, и благотворительные дела становятся обыденными, как почистить зубы, извините, тогда и помогать начинаешь больше и чаще.
- Вы работали в бизнесе как профессиональный управленец, а какой поворот личной судьбы определил ваш переход в сферу благотворительности?
- Это из семьи идет, мама нас с сестрой так воспитывала, что мы всегда помогали тем, кто попадает в поле нашего зрения, тем, кто рядом. Долгое время я была донором сама, то есть не донором крови, а давала деньги на благотворительность. Но я практически никогда не подавала на улице, потому что там я не могу оценить, насколько человек нуждается, не хотят ли меня просто подцепить на эмоциональный крючок, не врут ли мне? И в случае с благотворительными организациями, так как я сама из бизнеса, мне было важно понять, кто эти люди – вот я даю им деньги в благотворительный фонд, а кто там, на той стороне? Что они с моими деньгами дальше делают? Правильно ли они их расходуют? Я подумала, что могу, конечно, сидеть и никому не верить, никому денег не давать, а могу поехать и посмотреть, понять, что там вообще происходит. Я так и сделала, поехала и познакомилась с ребятами, это были два фонда, с которыми я потом поддерживала отношения - Фонд «Подари жизнь» и Фонд Доктора Лизы, Елизаветы Глинки. Всё вот так началось, а потом случился 2008 год, кризис, у меня закрылся бизнес-проект, и я год была на консультативной работе. В офис каждый день ходить не надо было, появилось много времени подумать, а что же мне действительно нужно? Я поняла, что мне было бы интересно себя в благотворительной деятельности попробовать профессионально. Я ушла в благотворительность, ушла с серьезным понижением в заработной плате, но я о деньгах тогда и не думала, просто мне было важно вот эту историю развивать и себя как управленца в ней пробовать. И мне кажется, у меня получилось.
- Представим, что наше интервью сейчас читает человек, который чувствует в себе желание помочь слепоглухим людям, и это не эксперт со специальными знаниями, а обычный житель Новосибирска. Он спрашивает, если я хочу помочь, что я могу сделать?
- Самое простое, из того что можно сделать непосредственно в Новосибирске - связаться с досуговым центром, который уже действует, там всегда нужны люди, которые просто бы пообщались со слепоглухими людьми. Не бойтесь, не нужны какие-то особые умения, я уже говорила, что слепоглухие люди - разные, и даже вашими привычными методами вы прекрасно можете с ними общаться. Можно приехать на их мероприятия, просто посидеть чаю попить, поговорить с этими людьми. Дальше, если вы сочтете это необходимым для себя, если поймете, что вас эта история прямо зацепила, там же можно и развиваться, получить квалификацию тифлосурдосопровождающего, пожалуйста. Как только откроется ресурсный центр, тоже потребуются волонтеры, всегда нужны будут руки. То, в чем находятся слепоглухие люди - это тотальное одиночество и острейшая нехватка общения, и если ты придешь, и придешь с желанием с этим человеком пообщаться, поговорить, это будет воспринято только с большой благодарностью.
- Спасибо, я думаю, в Новосибирске очень мало кто знает о такой возможности, и будет здорово, если люди действительно придут.
Среди программ Фонда «Со-единение» есть проект обучения священников способам общения со слепоглухими прихожанами. Представители церкви с интересом отнеслись к возможности этому научиться?
- Обучались священники, которые осознавали важность этого, у них в приходе есть люди с одновременным нарушением слуха и зрения. Эти люди хотят приходить на службы, и нужно обладать какими-то средствами общения, чтобы им донести, что происходит в процессе богослужения. Кстати, проект имел продолжение, несколько московских храмов, где есть довольно большие общины слепоглухих, мы оборудовали системой, которая называется «индукционная петля». Само помещение храма оборудуется, и человек слепоглухой, допустим, слабослышащий со слуховым аппаратом, присутствует на службе, священник читает проповедь, и вот эта система улавливает звук его голоса и подает непосредственно в слуховой аппарат слепоглухого человека. Подает, отсекая все остальные звуки, которые мешают восприятию, треск свечей, шепот прихожан, ещё что-то, вот это и есть «индукционная петля». Плюс ко всему мы ещё оснащаем храмы рельефными иконами. Мы нашли мастера, который создает деревянные иконы, красивые, очень теплые, он много души в них вкладывает. Всё для того, чтобы слепоглухой человек мог на ощупь эти иконы воспринимать. Знаете, как в музее говорят – экспонаты руками не трогать, так вот у нас эти иконы трогать можно.
- Вопросы преодоления обстоятельств, ограничений, самого себя очень остро стоят в жизни слепоглухих людей. Преодоления одиночества – конечно. Ваш фонд помогает связать мир слепоглухих и зрячеслышащих, оказывает реальную помощь. Для вас лично важно услышать слова благодарности за это?
- Я скажу в целом про работу в благотворительном фонде, работу с людьми с различными формами инвалидности, с людьми страдающими, у которых есть необходимость в помощи. Когда ты окунаешься в эту работу, ты понимаешь, насколько мелки бывают твои заботы, твои волнения. С одной стороны, ты больше горечи через себя пропускаешь, это расшатывает нервную систему, но сам по себе ты становишься более устойчивым и спокойным, потому что знаешь, даже если кто-то на тебя не так посмотрел, это такая мелочь, такая глупость, по сравнению с теми судьбами людей, которые ты видишь перед собой. Люди, которые работают в благотворительности, я сейчас возьму на себя такую ответственность сказать за всех, мы, в общем-то, благодарности особенно и не ждем. Скажу, что на десять человек, которым ты помог, назад к тебе со словами благодарности возвращаются два-три. Наверное, это даже хорошо - ведь человек, когда общался с тобой, когда обращался к тебе за помощью, ему было очень плохо, ему возвращаться в это состояние совсем не хочется, это же здорово, и это осознание тебя как личность очень хорошо растит. Мое понимание поговорки «делай добро и бросай его в воду» - она не о том, чтобы помогать и никому об этом не рассказывать, делать это в тайне. Я считаю, что говорить надо, тем более, людям публичным говорить надо об этом вдвойне, потому что за ними тянутся другие.
«Смысл в том, чтобы делать добро и не ждать за него благодарности, и уж тем более не быть уверенной, что тебе за него обязаны сказать спасибо. Вот это и есть - делай добро и бросай его в воду».
Но когда такие случаи редкие всё-таки происходят, когда люди к тебе возвращаются и говорят спасибо, и ты понимаешь, что в его жизни произошло, что ты для этого человека сделал, это всегда приятно. А может и хорошо, что они мало и редко возвращаются, повторю, я не хочу искушения, не хочу гордыни, поэтому я часто говорю себе: просто работай! Работай дальше.
Беседовала Ольга Морозова
в материале использованы фотографии с сайта https://so-edinenie.org/